С 25 по 31 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза
С 25 по 31 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Цель акции — донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, встречается у 1 ребенка на 50–100 тысяч новорожденных. У людей с буллезным эпидермолизом кожа хрупкая, как крыло бабочки: даже от легких травм на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии, поэтому «бабочками» называют самих пациентов.
В рамках акции фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь глубже, а жертвователей — поддерживать фонд.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает:
“Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.